Édition du 21 novembre 2016

Nouvelles de l'AQIS

Le Programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 est-il un leurre ? Mémoire présenté par l'AQIS

L'AQIS a profité de la Semaine canadienne de la trisomie 21 pour sortir son mémoire sur le Programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21. La Fédération a souhaité prendre du recul et ainsi susciter la réflexion à savoir à qui profite le programme de dépistage prénatal de la trisomie 21.

Il est à noter qu'au départ, la mise sur pied du Programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 se voulait équitable. Le but était que toutes les femmes du Québec puissent avoir accès gratuitement au dépistage prénatal de la trisomie 21. La notion de consentement libre et éclairé était également omniprésente. Suite aux observations de l'AQIS après analyse du rapport Résultats au regard de l'implantation du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21, force est de constater que le Programme échoue lamentablement en ce sens.

L'AQIS soulève dans son mémoire que :

• Le gouvernement du Québec ne s'est pas donné les moyens de connaitre l'efficacité du programme qu'il a mis sur pied ;
• Malgré le Programme de dépistage de la T21, le nombre de naissance avec trisomie est sensiblement le même ;
• Les différents types de dépistage de la T21 du Programme sont peu fiables ;
• Dans certaines cliniques privées, des tests plus performants que ceux du Programme sont offerts ;
• Le consentement libre et éclairé semble inexistant ;
• Malgré le Cadre de référence, peu de parents ont du soutien du réseau face à une décision difficile ;
• Les informations transmises aux parents sont incomplètes et très souvent directives ;
• Si l'on se fie à une étude internationale, qui inclut le Canada, le meilleur des 4 types de tests du Programme :

- La fiabilité de ce type de test ne se situe qu'à 78.9% (entre 62.7% et 90.4%). Donc en moyenne 21.1 % des foetus trisomiques ne sont pas détectés. Des parents sont alors rassurés à tort.
- Parmi les foetus détectés, seulement 3.4% (entre 2.3 et 4.8%) ont effectivement la trisomie.
- En moyenne, 5,4% des foetus détectés comme ayant la trisomie ne l'avaient pas. Les parents ont été inquiétés à tort.

Toutefois, en 2013 (dernière année de statistiques dans le rapport), seules 39 % des femmes du Québec qui ont participé au Programme ont eu ce type de dépistage. Les 61% autres ont fait des tests qui ont des résultats de fiabilité encore moins bons.

Nous vous invitons à prendre connaissance du Mémoire complet afin de comprendre la réflexion de l'AQIS sur ce sujet plus qu'important.


L'AQIS se mobilise pour le soutien au communautaire

En faveur d'un investissement majeur dans les programmes sociaux et les services publics, dans le but d'améliorer les conditions de vie de la population et d'assurer le respect des droits, l'AQIS se mobilise !

L'Association du Québec pour l'intégration sociale a participé activement à la campagne Engagez-vous pour le communautaire. Pour ces trois journées nationales, nous avons préparé une grande bannière à afficher à l'extérieur de notre édifice, où les locataires du 3958 Dandurand étaient invités à inscrire leurs messages pour l'occasion. Le 7 novembre, l'AQIS a participé à une activité de création de pancartes en compagnie de partenaires du mouvement PHAS.

Le 9 novembre, tôt le matin, la bannière a été installée sur la devanture de l'édifice et des tracts ont été distribués aux passants pour leur faire connaitre les revendications de cette campagne. En après-midi, l'AQIS a fermé ses bureaux pour permettre à ses employées de se joindre aux groupes du Mouvement PHAS pour participer à la grande manifestation dans les rues de Montréal.

Rappelons que le but ces journées des 7, 8 et 9 novembre était de sensibiliser le gouvernement à mieux soutenir les organismes communautaires, de maximiser leur reconnaissance, de fortifier l'apport financier et de respecter l'autonomie des organismes d'action communautaire autonome (ACA). 


Opinion juridique sur le statut de la personne hébergée en ressource non institutionnelle

À la suite d'une demande de Mme Brigitte Prévots, qui a déjà siégé sur notre conseil d'administration, la Confédération des organismes de personnes handicapées (COPHAN), l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQIS) et la Fédération québécoise de l'autisme (FQA) se sont penchées sur la question des droits de visite aux personnes hébergées en ressources résidentielles non institutionnelles (RRNI) qui incluent les ressources intermédiaires (RI) et les ressources de type familial (RTF).

Plusieurs de ces ressources interdisent les visites spontanées des proches des personnes hébergées. Les inquiétudes sont grandes puisqu'il devient impossible de vérifier sans préavis la réalité vécue par ces personnes qui sont vulnérables pour la plupart.

De plus, nous avons été sensibilisés au fait que certaines ressources ne prennent pas les mesures adéquates pour que les personnes qu'elles hébergent exercent certains droits, notamment en ce qui concerne le droit de recevoir la visite de proches et d'amis de cœur.

Nous avons donné le mandat à la firme Ménard, Martin avocats de rédiger une opinion juridique afin d'analyser le statut de la personne hébergée en ressource non institutionnelle :

• Quels sont les droits de visite?
• Quels sont les droits de la personne hébergée et de la personne la représentant quant à la possibilité d'être informées de la condition médicale et du plan de soins de la personne hébergée?

Ce que l'opinion juridique nous confirme
:

• Une personne hébergée dans une RI ou une RTF est considérée comme un usager inscrit de l'établissement auquel la ressource est liée par contrat, mais sa notion de milieu de vie n'est pas aussi clairement définie par la jurisprudence que celle d'une personne hébergée en centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD);
• Le Cadre de référence – Ressource intermédiaire et ressource de type familial – quant à lui, vient préciser que la qualité en RI passe par des services de proximité où l'influence du milieu de vie et des relations humaines est prédominante;
• Le représentant de la personne hébergée a les mêmes droits que ceux dévolus à l'usager;
• Le contrat type actuel de la RI prévoit que la ressource accueille, à des heures raisonnables, les personnes significatives pour l'usager et facilite les relations entre eux. Cette clause ne précise pas cependant si le visiteur doit s'annoncer au préalable;
• La personne hébergée au sein d'une RNI ou, le cas échéant, son représentant a accès au dossier médical de l'usager;
• La participation de l'usager ou de son représentant légal doit être sollicitée pour le plan d'intervention.

L'opinion juridique nous a permis de constater qu'il existe des mécanismes de surveillance de la qualité et de la sécurité des soins, mais leur application n'est pas toujours uniforme d'une ressource à l'autre. Elle nous confirme qu'il est important que nous fassions une démarche commune afin que soit mieux défini le statut des personnes hébergées et celui des personnes les représentant.

Ainsi la COPHAN, l'AQIS et la FQA prévoient faire les représentations nécessaires afin que les personnes, qu'elles présentent un handicap physique, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme, puissent avoir un milieu de vie sécuritaire et dans lequel leurs droits et ceux des personnes les représentant soient respectés.

L'AQIS tient à remercier ses collègues de la COPHAN et de FQA pour leur collaboration importante dans ce dossier. Nous vous informerons des résultats.


« Quand je ne veux pas, je dis non », on a parlé de violence et d'abus sexuels à Rimouski

Le 21 octobre dernier se tenait, à l'hôtel Rimouski, une journée sur les agressions sexuelles vécues par les personnes, en particulier les femmes, qui ont une déficience intellectuelle.

Une cinquantaine de personnes ont assisté à cette activité au cours de laquelle elles ont pu entendre parler des effets de la violence tels que les a expliqués madame Lyne Langlois du Centre-femmes de Rimouski, de l'empowerment comme façon de s'en sortir tel que l'a présenté madame Sylvie Dubois du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) du Bas-St-Laurent; monsieur Éric St-Laurent du même CISSS a parlé des interventions du secteur de la réadaptation en cas d'agressions. Puis l'assistance a écouté avec attention et émotion Julie Bourque leur lire le témoignage d'une femme qui a été agressée plus d'une fois.

L'activité se passait alors que la conjoncture donnait encore plus de pertinence aux propos : les agressions à l'Université Laval et la dénonciation d'un député. Le panel du matin ainsi que la conférence d'ouverture ont mis la table pour que les personnes ayant une déficience intellectuelle et les parents de ces personnes puissent prendre la parole. La plénière du matin a surtout amené des questions sur les moyens qui existent pour aider les personnes agressées et les ateliers de l'après-midi ont été l'occasion de prises de parole plus personnelles. C'est ce qu'on a pu constater dans l'atelier sur le consentement aux relations sexuelles, atelier à l'intention des parents et des intervenants donné par Marie-Claude Saindon du CALACS de Rimouski, et dans l'atelier sur l'intimidation qui selon son animatrice, madame Odile Bourdages de l'Association pour l'intégration sociale, région de Québec, a suscité beaucoup de questions et de commentaires. Toutefois le temps consacré aux ateliers ne permettait pas de répondre à toutes les questions.

Un autre atelier animé par madame Élizabeth Claveau de l'Association pour la déficience intellectuelle de la région de Rimouski (ADIRR) avait comme objectif de faire en sorte que les participantEs, exclusivement des personnes ayant une déficience intellectuelle, expriment leurs inquiétudes, posent leurs questions et parlent de leur vécu si nécessaire. Cet atelier visait aussi à ce que les participantEs proposent des actions qui pourraient contribuer à diminuer la violence.

Lors de la plénière de l'après-midi, il a été question de mettre sur pied une table de concertation ou un groupe de travail avec les différents secteurs présents : groupes qui interviennent auprès des femmes victimes de violence comme le CALACS, les groupes de femmes, le milieu associatif, le comité des usagers, le secteur de la réadaptation. On sentait à la fin de la journée que les différents acteurs voulaient travailler ensemble sur le dossier avec l'objectif de réduire la violence. On a aussi clairement perçu une intention de faire circuler dans d'autres groupes, auprès de personnes concernées, les contenus livrés au cours de la journée. Aussi retient-on les propos affirmant que la personne agressée n'est jamais responsable des gestes violents à son égard. Des gens ont souhaité qu'il y ait des cours d'éducation à la sexualité à l'école. À cet effet, bon nombre de personnes présentes allaient revenir le lendemain pour une journée d'éducation à la sexualité organisée par l'ADIRR.

Cette journée n'a pas été parfaite mais si on revient à nos objectifs qui consistaient à mettre la table pour que les gens prennent la parole, à s'appuyer sur des partenaires de différents milieux pour livrer les contenus et à dégager des perspectives pour que la violence recule, alors c'est mission accomplie.

Soulignons qu'en début de journée, le député de la région, monsieur Harold Lebel, est venu saluer les participantEs ; on peut aussi parler de bonne couverture médiatique puisque la radio et la télé de Radio-Canada ainsi que TVA ont parlé de l'événement en interviewant Anik Larose, directrice générale de l'AQIS.

L'activité de Rimouski était la deuxième du genre, une première s'était tenue à Montréal le 28 novembre dernier et une troisième aura lieu à Drummondville le 25 novembre prochain. Ces activités font suite aux travaux sur la violence faits en collaboration avec le Réseau d'action des femmes handicapées (DAWN), Canada depuis janvier 2013.

Le gouvernement a récemment lancé sa Stratégie pour prévenir et contrer les violences sexuelles 2016-2021 que vous trouverez sur le site du Secrétariat à la condition féminine, sous la rubrique « en vedette »  ; l'AQIS en fait présentement l'étude.

par Hélène Morin


Prêts, disponibles et capables

Les Aliments DARE Limitée : L'embauche inclusive comme solution gagnante

L'entreprise Les Aliments DARE Limitée se démarque depuis plus de 120 ans par la popularité de ses biscuits, craquelins, biscottes et bonbons à travers toute l'Amérique du Nord et dans plus de 50 pays. Avec 7 usines au Canada, celle de Saint-Lambert se distingue par l'embauche inclusive de deux employés ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. Félicitations !


Nouvelles des membres

DIDA reçoit le prix « Organisme communautaire de l'année »

Pas moins de 800 bénévoles ont assisté au Gala reconnaissance de la Ville de Repentigny, édition 2016, présenté le 29 octobre dernier au Complexe sportif de Repentigny. Cinq grands Prix reconnaissance ont été remis dans autant de catégories distinctes, attribués au terme d'un processus de mises en candidatures.

DIDA (Défi-Intégration-Développement-Accompagnement) a reçu le prix «organisme communautaire de l'année» dans sa catégorie. Toutes nos félicitations!


Nouvelles en bref

Rapport du Commissaire à la santé et au bien-être sur le panier de service

En octobre dernier, le Commissaire à la santé et au bien-être (CSBE) a publié son très attendu rapport sur le panier de service sous le titre Entendre la voix citoyenne pour améliorer l'offre de soins et services - Rapport d'appréciation thématique de la performance du système de santé et de services sociaux 2016 - Un état des lieux.

Pour résumer très brièvement, citons la déclaration de madame Anne Robitaille, commissaire par intérim et directrice générale du CSBE : « Le diagnostic citoyen qui se dégage de nos consultations est clair et sans équivoque. L'offre publique de services de santé et de services sociaux peine à s'adapter. Elle comporte des lacunes importantes vis-à-vis des besoins actuels des personnes et de la société. Les propos citoyens présentent des pistes de solution réalistes, qui témoignent d'une grande intelligence collective ».

Vous pouvez consulter: le communiqué, le document vulgarisé et le rapport complet.


Projet de loi contre la maltraitance

Le gouvernement a déposé le projet de loi n° 115 : Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité.

Il a pour objet de lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité qui reçoivent des services de santé et des services sociaux dans une installation maintenue par l'établissement ou à domicile. Seront également soumises à ce projet de loi les ressources intermédiaires et les ressources de type familial accueillant des usagers majeurs, de même que les résidences privées pour aînés liées à cet établissement.


Un projet unique en Amérique du Nord et important pour l'avenir de nos enfants au Québec

Votre jeune enfant, ou un de votre entourage, ne semble pas se développer au même rythme que les autres de son âge? Le Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine a créé CIRENE qui peut l'aider.

La mission de CIRENE est de rendre possible pour tous les enfants du Québec un dépistage et un diagnostic précoces des pathologies neuro-développementales pour permettre d'établir avec les parents et le milieu scolaire un protocole d'intervention précoce avec des mesures de soutien aux familles.

Pour en savoir plus : cliquez ici.



Adoption du projet de loi 70

Le projet de loi 70, Loi visant à permettre une meilleure adéquation entre la formation et l'emploi ainsi qu'à favoriser l'intégration en emploi, a été adopté le 10 novembre.

Rappelons que de nombreux groupes de défense des droits ont vivement dénoncé le programme Objectif emploi créé par ce projet de loi. Ce programme d'intégration à l'emploi sera tout de même mis en place. Il incite fortement les personnes qui font une demande d'aide financière de dernier recours pour la première fois à y participer, en leur attribuant une allocation supplémentaire de 165$ ou 260$.

Malheureusement, si la personne, jugée apte à l'emploi, refuse d'intégrer ce programme, elle pourra se faire couper son allocation de base, qui est au maximum 653$ par mois, à aussi peu que 399$ par mois.

À noter que ce programme ne s'adresse pas aux personnes qui ont des contraintes sévères à l'emploi, donc qui sont sous le Programme de Solidarité sociale (PSS). Un aspect positif de ce projet de loi est l'assouplissement des règles applicables aux prestataires du PSS, concernant les avoirs liquides et les revenus tirés d'actifs reçus par succession.


Conférence-discussion sur l'affectivité et la sexualité

L'AQIS a profité de l'opportunité de s'intégrer, dans le cadre d'un cours à l'UQAM, à une conférence-discussion sur la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle, donnée par la sexologue Carole Boucher, du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Madame Boucher s'est consacrée exclusivement à cette clientèle durant les 30 dernières années. Au cours de cette conférence, elle a enseigné aux futures enseignantes (auditoire très majoritairement féminin) à faire face aux problématiques sexuelles qu'elles sont susceptibles de rencontrer dans les classes.

Nous pourrions résumer son enseignement, qui peut être adapté à d'autres intervenants, de la façon suivante :

- D'abord, faire un arrêt d'agir bienveillant et ferme. Sans démontrer de l'agressivité, ni faire sentir la personne coupable.

- Se questionner sur ce qui a suscité ce comportement inacceptable socialement. Par exemple, la personne manque-t-elle de stimulation ? S'ennuie-t-elle ?

- Ne pas rester seule avec cette information. La partager avec une collègue ou la travailleuse sociale ou la direction. À la fois pour se protéger et pour trouver des solutions.

- Faire de l'éducation avec la personne et la classe au besoin. Par exemple : toucher ses parties génitales ne se fait pas en classe, mais dans l'intimité de sa chambre.

- S'il est décidé d'informer les parents du comportement inadéquat, il faut le faire en travaillant en équipe. Ne jamais porter seule cette responsabilité.

Madame Boucher a aussi abordé la question du signalement à la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ) au sujet des enfants dont le comportement laisse supposer qu'ils font face à des situations d'abus. Pour en savoir plus à ce sujet : cliquez ici


Dévoilement de la Stratégie gouvernementale pour prévenir et contrer les violences sexuelles 2016/2021

L'AQIS était présente au dévoilement de la «Stratégie gouvernementale pour prévenir et contrer les violences sexuelles 2016-2021» déposée à la fin octobre 2016. Elle fait sciemment mention d'actions destinées aux personnes présentant une déficience, à leurs parents ainsi qu'aux intervenants actifs au sein du réseau de la santé et des services sociaux.

Ces actions, mises sous la responsabilité du MSSS, visent principalement à recenser et à favoriser la diffusion d'outils d'information, d'évaluation et d'intervention. Ce partage de «connaissances / interventions spécifiques» et de «programmes d'éducation à la sexualité» cherche à mieux prévenir et à mieux intervenir sur les cas d'agressions sexuelles (subies ou commises) et sur la revictimisation. 

Pour consulter le document : cliquez ici.


Lauréat.e.s du Prix « À part entière »

Les finalistes de la 5e édition du Prix « À part entière » ont été dévoilés le 18 novembre dernier lors d'une cérémonie au Parlement du Québec. La directrice de l'AQIS, madame Anik Larose, y était à titre de membre du jury.

Voici la liste des lauréat.e.s dans leurs catégories respectives :

Individus : France Geoffroy, pionnière de la danse intégrée au Québec
Organismes à but non lucratif : Pleins Rayons, Changer les vies un vélo à la fois
Municipalités, MRC et autres communautés : Conseil de la Première Nation Abitibiwinni, un groupe unique pour faire la différence
Ministères et leurs réseaux, organismes publics et parapublics : CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, un partenariat tripartite menant à un premier circuit d'appareils de conditionnement physique inclusif à Victoriaville
Mention Coup de cœur du jury : Le Club de soccer Lakeshore, la participation sociale par l'activité physique

Pour plus de détails sur les prix et les lauréats : cliquez ici. 

Ces prix sont décernés par l'Office des personnes handicapées du Québec et rendent hommage aux personnes et aux organisations qui contribuent à accroître la participation sociale des personnes handicapées à travers la province.


Enquête du protecteur du citoyen

Le Protecteur du citoyen mène une enquête sur la procédure d'examen des plaintes et le Protecteur de l'élève. Il demande aux parents qui ont déjà déposé une plainte, dans le cadre de la Procédure d'examen des plaintes établie par la commission scolaire en raison d'une insatisfaction ou d'un problème vécu par leur enfant, de répondre à un court sondage.

Nous vous invitons fortement à y répondre. Veuillez noter que ce sondage est confidentiel. Pour accéder au sondage : cliquez ici.

 


Le Support - Fondation de la déficience intellectuelle

Connaissez-vous bien Le Support – Fondation de la déficience intellectuelle?

En plus de faire la collecte de vêtements et d'articles usagers à travers le Québec destinés à la revente, la Fondation amasse aussi des fonds monétaires auprès de la population.

Pourquoi donner à la Fondation ?

• Pour contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs familles.
• Pour faire avancer des projets novateurs au bénéfice des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs familles.
• Parce que tous les fonds amassés sont entièrement redistribués aux organismes œuvrant dans la déficience intellectuelle.
• Votre contribution a un impact direct sur la qualité de vie des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et de leurs proches.

Vous pouvez soutenir notre cause de diverses façons :
En ligne : www.lesupport.ca

Par la poste :
Le Support – Fondation de la déficience intellectuelle
6275, boulevard des Grandes-Prairies
St-Léonard (Québec) H1P 1A5

Par téléphone : 514 725-9797

Grâce à vos dons, des milliers de personnes vivant avec une déficience intellectuelle voient leur qualité de vie améliorée. Merci pour chacun de vos dons qui font une réelle différence.

Pour plus d'informations sur la manière de faire un don, contactez Wassila Yassine, directrice, collecte de fonds et activités philanthropiques au 514 725-9797, poste 240.


Une fondation aux anges grâce à notre Fondation : Le Support octroie plus de 5 000 $, des dollars qui font une grande différence!

Notre Fondation était très heureuse de remettre un chèque de plus de 5 000 $ à la Fondation québécoise du Syndrome d'Angelman de Pierrefonds dans l'Ouest de Montréal. Grâce à cette aide financière, les responsables de cette fondation ont pu acquérir une table à langer hydraulique qui améliore la santé/sécurité du personnel et des bénéficiaires.

Cet argent a aussi servi à poser des mains courantes dans les grands corridors pour faciliter le déplacement des personnes. Finalement, on a pu installer des partitions dans les toilettes pour créer plus d'intimité.

Le Support a été séduit par le projet qui nous a été présenté et par les gens qui ont mis sur pied cette fondation et le centre de répit qui en fait partie. Ce bel organisme travaille depuis quelques années à améliorer la condition des personnes vivant avec le syndrome d'Angelman et soutenir leurs parents.

Le Syndrome d'Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l'origine est génétique. Les personnes qui en sont atteintes présentent une déficience intellectuelle, ne parlent que peu, sont hyperactifs et ont des problèmes à trouver le sommeil. De là l'importance du centre de répit de Pierrefonds qui offre des services à ces personnes et qui permet aux parents de souffler un peu.

 
 
 

AQIS-IQDI

 

Association du Québec
pour l'intégration sociale (AQIS)

Institut québécois
de la déficience intellectuelle (IQDI)

3958, rue Dandurand
Montréal (Québec)  H1X 1P7



Téléphone : 514 725-7245

Télécopieur : 514 725-2796

Courriel: info@deficienceintellectuelle.org



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